Trouble Dys: Être parent d’un enfant dyspraxique : guide de survie à l’attention des parents

Le Diagnostic de Trouble "Dys" ou Dyspraxie:

Ça y'est, la plupart des bilans sont effectués, le diagnostic est posé, votre enfant est atteint d'un trouble neuro-développemental de coordination, un trouble « dys » ou une "dyspraxie" comme on disait auparavant.

Vous aviez remarqué que votre enfant avait des difficultés qui auraient pu au début passer pour des maladresses, un manque d'attention parfois, des difficultés à opérer des gestes simples comme sauter sur un pied, voire des lenteurs dans des gestes du quotidien.

Maintenant tout s'éclaire, il ne s'agit pas de maladresses ou d’inattention, c'est une réelle difficulté à faire.

Il va donc vous falloir vous armer de courage, de profond courage pour affronter maintenant de nombreuses étapes en faisant preuve de beaucoup de pédagogie et de communication auprès de tous les intervenants (scolaires et sportifs principalement), chaque année...

Vous êtes prêts ?

La To Do List des choses à envisager :

Voici la liste interminable des choses auxquelles vous allez devoir faire face et vous préparer car ce ne sera pas facile :

La Communication : informer informer informer et soutenir :

Vous serez sur tous les fronts :

- extérieurs, avec les institutions, le personnel, les inconnus, les enseignants, parfois même avec vos amis, collègues,

- et fronts intérieurs, avec votre enfant, dans ses doutes et ses peurs, ses faiblesses, et vous même pour trouver à chaque pas, du courage à agir et accompagner.

Il vous faudra donc :

- Avaler des couleuvres : devant les mises en doute du handicap de votre enfant

- Faire bonne figure auprès des autres : malgré les difficultés et suspicions

- faire preuve de pédagogie encore et toujours avec tous les intervenants, en expliquant au mieux ce qu'est la Dyspraxie...

- Affronter parfois la violence institutionnelle, qui fait perdre du temps, crée des angoisses aux enfants et parents,

Je vous conseille pour ma part (et après mes déboires) de vous concentrer et partager principalement sur les conséquences réelles en terme d'apprentissages et des difficultés à réaliser certaines taches pour votre enfant et d'insister fortement auprès de l'école pour obtenir les aménagements nécessaires pour lui donner toutes les possibilités d’acquérir les connaissances au même rythme que sa classe, du mieux qu'il le peut.

Faites vous aider par les intervenants (psychomotriciens, orthophoniste, orthoptiste...) qui peuvent rédiger les conseils d'aménagements utiles pour l'école.

Vous allez donc pour votre enfant être obligé de devenir le roi de la communication.

Lutter contre les préjugés et s'informer :

- Il faudra aussi lutter contre les idées reçues et les représentations malsaines et négatives (cet enfant est juste maladroit, tête en l'air, feignant, trop "couvé"... "quand on veut on peut' ...blablabla)

- Donc expliquer sans cesse

- trouver des ressources documentaires et livres utiles pour accompagner au mieux et expliquer au mieux ce que sont ces troubles et leurs conséquences.

Rester Zen et vigilant

Toutes ces étapes sont compliquées, fatigantes, parfois même épuisantes. Mais il vous faudra aussi :

- garder votre calme

- être vigilant, sans cesse

- scruter les embuches et chercher des solutions

- Rester bienveillant et enthousiaste envers votre enfant, malgré ses crises (d'épuisement, de surstimulation..., de craintes, de découragement, d'inquiétudes, ...)

- Encourager sans relâche

- Valider les progrès

- Faire preuve de patience

S'informer, trouver les ressources et organiser:

- Trouver des professionnels compétents dans le domaine pour les suivis (neuro psychologue, psychomotricien, formés aux troubles "dys", orthoptiste, ergothérapeute, orthophoniste et d'autres spécialistes), s’informer auprès d’eux,

- Être le "G O" ou Gentil organisateur, pour planifier tous les rendez vous, pointer tous les documents à rassembler (pour les différentes demandes administratives, PAP, PPRS, MDPH...).

Chercher et trouver des solutions

- Il va vous falloir trouver des solutions et des astuces pour faciliter la vie au quotidien

- Devenir une sorte "d'inspecteur gadget" à la recherche de solutions pratiques qui permettent une meilleure adaptation aux gestes du quotidien pour votre enfant

Vous serez ainsi le phare et la balise, un 4x4 à toute épreuve tout en restant humble face à ce que n'est pas possible.

Pour tout cela, il vous faudra aussi vous reposer, faire des pauses dans cette lutte au quotidien et trouver des centres d’intérêts qui permettent de vous détendre, de prendre des moments pour soi et s’accorder du répit, étape par étape.

C'est un parcours difficile que chacun des parents d'un enfant porteur d'un handicap connaissent bien, car malheureusement, en France il existe une réelle difficulté d'accompagnement de ces enfants.

Je vous souhaite plein de courage à toutes et tous, et à vos enfants qui méritent autant que quiconque l'attention nécessaire à leur épanouissement.

Mais une chose est sûre, vous connaissez mieux que personne votre enfant, ses craintes, ses passions, ses envies et faites lui et faites vous confiance dans vos perceptions.